Kanal24, Malang – Memperingati Rare Disease Day atau Hari Penyakit Langka 2023 yang jatuh pada tanggal 28 Februari setiap tahunnya, More Community gelar talkshow untuk merangkul para ibu dan ayah dengan Anak Berkebutuhan Khusus (ABK). Acara yang digelar pada hari Senin (27/02/2023) di Lantai LG, Malang Town Square (Matos), Malang, Jawa Timur.
“Acara ini untuk meningkatkan kesadaran masyarakat bahwa kalau anak berkebutuhan khusus di Kota Malang ini ada dan kami berkomunitas untuk mewadahi ibu-ibu dengan anak berpenyakit langka dan berkebutuhan khusus itu bisa berdaya walaupun memiliki anak berkebutuhan khusus,” ungkap Ketua Pelaksana, Suswahyuningtyas.
Suswahyuningtyas, Ketua Pelaksana Acara
Acara yang bertajuk Langka(h) Kecil 2023 “The Unplanned Journey” ini diikuti oleh orang tua dari ABK, ABK, serta pengunjung Matos dan diawali dengan talkshow menarik yang khusus membahas bagaimana menjadi orang tua dari ABK.
Talkshow yang dipandu oleh Nisrina menghadirkan dr. Ariani M.Kes., Sp.A(K) (Dokter Anak Subspesialis Tumbuh Kembang), Dr. dr. Irene Ratridewi, Sp.A(K), M.Kes. (Dokter Anak Subspesialis Infeksi dan Penyakit Tropis), dan Bunda Amelia Aziz Daeng Matadjo M.Psi., Psikolog (Psikolog Klinis Anak, Remaja, dan Keluarga).
Dokter Anak Suspesialis Tumbuh Kembang sekaligus Pembina More Community, dr. Arina menjelaskan bahwa penyakit langka merupakan penyakit yang angka kejadiannya sangat kecil. Jadi satu dari satu juta kejadian, sehingga bisa dikatakan sangat langka.
“Karena sangat langkanya, tidak banyak orang yang tahu dan tidak banyak tenaga medis yang paham. Nah, dengan acara seperti ini, kita mencoba mensosialisasikan apa sih penyakit langkah itu,” ujar dr. Ariani.
dr. Ariani M.Kes., Sp.A(K) (Dokter Anak Subspesialis Tumbuh Kembang)
Ia menambahkan, penyakit langka ini sangat jarang, tidak banyak yang tahu, selain itu sangat jarang dapat diobati karena hampir 80% penyebabnya adalah genetik, selain lingkungan. Sehingga, untuk mencegahnya tentu saja dengan menjaga kesehatan bagi ayah dan ibu yang akan memiliki anak.
Selain menjaga kesehatan agar tetap prima, ayah dan ibu juga diusahakan melakukan konseling ke dokter atau profesional genetik untuk menghindari faktor-faktor resiko yang menyebabkan nantinya memiliki anak dengan penyakit langka.
Dr. dr. Irene Ratridewi, Sp.A(K), M.Kes. (Dokter Anak Subspesialis Infeksi dan Penyakit Tropis)
Sementara itu, Dokter Anak Suspesialis Infeksi dan Penyakit Tropis, Dr. dr. Irene Ratridewi menyoroti terkait adanya infeksi yang terutama diderita oleh ibu hamil dan itu berdampak pada kesehatan dan tumbuh kembang anak yang dilahirkan.
“Jadi kumpulan penyakit infeksi yang dapat menimbulkan gangguan tumbuh kembang pada janin yang diderita ibu hamil dikenal sebagai sindrom torch,” ujar Dr. dr. Irene.
Sindrom Torch, yaitu Toxoplasma gondii (Toxo), Rubella, Cyto Megalo Virus (CMV), Herpes Simplex Virus (HSV) yang terdiri dari HSV1 dan HSV2 serta kemungkinan oleh virus lain yang dampak klinisnya lebih terbatas.
Dari sekian banyak penyakit, terutama yang bisa dicegah melalui perantaraan dari tangan ke tangan atau dari cairan tubuh orang lain adalah CMV dan Herpes Simplex Virus. Sedangkan, untuk rubella sudah ada vaksinasi. Vaksinasi ini merupakan program kementerian kesehatan dengan menggalakkan imunisasi MR yang bermanfaat untuk memberikan kekebalan bagi masyarakat terhadap ancaman penularan penyakit campak dan rubella.
“Sehingga, kami sarankan untuk anak-anak usia pra-school, sekolah, dan balita sesuai jadwal mengikuti imunisasi MR untuk mencegah penularan dari anak-anak atau bayi kepada ibu-ibu yang sedang hamil,” beber Dr. dr. Irene.
Selain itu, Dr. dr. Irene juga menyarankan untuk mencegah toxoplasma gondii (Toxo) sebaiknya para ibu dan ayah mengurangi konsumsi makanan yang tidak dimasak dengan matang. Jadi, sebaiknya masakan yang belum matang dimasak kembali supaya matang. Sehingga, telur plasma bisa mati.
Bunda Amelia Aziz Daeng Matadjo M.Psi., Psikolog (Psikolog Klinis Anak, Remaja, dan Keluarga)
Selain kedua dokter yang hadir, juga da Psikolog Klinis Anak, Remaja, dan Keluarga, Bunda Amelia Aziz Daeng Matadjo yang juga memiliki ABK mengatakan bahwa berdamai dengan diri sendiri itu adalah kondisi di mana orang tua pahami bahwa menjadi orang tua itu tidak bisa sempurna. Oleh karena itu, sebagai orang tua tidak perlu harus menjadi orang tua yang selalu terbaik dalam segala hal dan begitu pula ketika melihat kondisi anak kita yang berbeda dengan anak-anak pada umumnya.
“Berdamai itu berperan merasakan. Berdamai itu berperan dalam kita melihat bahwa nak ini bukan beban, pasti di situ ada sebuah hikmah,” ujar Bunda Amelia di akhir talkshow.
Acara yang mendapatkan antusiasme tinggi dari peserta acara ini diharapkan mampu memberikan inspirasi dan motivasi untuk lebih peduli serta sadar terkait penyakit langka, sehingga baik ibu dan ayah serta anak-anak dapat menjaga pola hidup sehat untuk mendapatkan kehidupan yang lebih berkualitas. (nid)
